A voir sur Livenet :
- Et si lucie avait eu la mucoviscidose
- Questions
- 2 Questions Pas Plus....
- Questions
- Les Questions à La Con
- Questions
- Questions
- Vos questions
- Les Questions à La Con!
- Questions Qui Me Taraudent
- Quelques questions sur la psp
- Questions sur le pénis
- Informations & questions
- Des Questions Sur La Masturbation!
- Questions Sur Le Judaisme
Derniers Sujets
jeudi 09 septembre 2004 à 13:17
Certes, ce forum n'est pas l'endroit idéal pour en parler, mais les questions et commentaires sont inéluctables.
Alors voici une file dédiée à cette maladie que je me ferai un plaisir de vous présenter suivant vos questions.
(Libre aux modérateurs de supprimer cette file, je n'en prendrai pas ombrage.)
Alors voici une file dédiée à cette maladie que je me ferai un plaisir de vous présenter suivant vos questions.
(Libre aux modérateurs de supprimer cette file, je n'en prendrai pas ombrage.)
jeudi 09 septembre 2004 à 13:44
Si ce topic pouvait en plus être épinglé ça serait vraiment cool.... Et après, dans les sujets courants...Interdiction de parler de la maladie de Gregory....
jeudi 09 septembre 2004 à 15:48
Dis moi si je me trompe. C'est une maladie génétique touchant principalement le système respiratoire et la masse musculaire.
Le malade nécessite beaucoup de soins de kiné, non ?
A vrai dire, je n'en connais pas un grand rayon.
Eclaire nous.
Le malade nécessite beaucoup de soins de kiné, non ?
A vrai dire, je n'en connais pas un grand rayon.
Eclaire nous.
jeudi 09 septembre 2004 à 17:02
| QUOTE (BOSS @ 09 Sep 2004 à 14:48) |
| Dis moi si je me trompe. C'est une maladie génétique touchant principalement le système respiratoire et la masse musculaire. Le malade nécessite beaucoup de soins de kiné, non ? A vrai dire, je n'en connais pas un grand rayon. Eclaire nous. |
Pas tout à fait. La maladie génétique qui touche les muscles est résumée en myopathie (moy=muscle, myorelaxant = médicament pour détendre les muscles)
La mucoviscidose est en effet une maladie génétique transmise conjointement par le père et par la mère qui sont "porteurs sains" (les mucos connaissant généralement des problèmes de fertilité) d'une mutation sur un gene d'un chromosome, d'une "erreur de codage des protéines" en gros.
Le mucus est un liquide organique qui tapisse les muqueuses les protégeant ainsi des bactéries ou autres. Dans le cas de la muco, le mucus est trop visqueux (mucus visqueux = muco viscidose) et entraine généralement les complications suivantes, bien que chaque malade puisse présenter des symptomes différents :
Problèmes au niveau pulmonaire : dégradation irreversible des poumons
Problèmes au niveau digestif : impossibilité d'assimiler correctement les aliments
Poumons :
"Nettoyage" bronchique par de la kiné en effet. Il s'agit d'évacuer les glaires qui stagnent dans les voies respiratoires, glaires parfois infectés par diverses bactéries inoffensives pour les non mucos, bactéries qui avec le temps et les infections chroniques finissent par devenir résistantes aux antibiotiques. Les grands peuvent se drainer seuls parfois, mais l'aide d'un kiné chez les adultes est toujours utile.
Parfois certains malades nécessitent de l'O2 (oxygène)
Les antibiotiques se donnent à plus fortes doses pendant plus de temps que pour des patients autres sous formes diverses :
Classiques (à la cuiller comme vous tous)
En aérosol
En intraveineuse (à l'hopital ou à la maison) pendant plusieurs jours
En chambre implantable (quand les veines ne suivent plus ou pour le confort du malade) : une "boite" est implantée dans le corps et reliée à une grosse veine du coeur. Les antibiotiques sont diffusés directement dans cette grosse veine via cette "boite". Les antibiotiques sont diffusés via une pompe qui envoie le médicament pendant plusieurs heures, et ce pendant plusieurs jours.
Digestion :
Le pancréas ne peut plus remplir sont role, ses canaux sont bouchés. Il faut prendre des enzymes digestives pour assimiler les graisses et autres nutriments, vitamines, oligo-éléments, c'est un traitement purement symptomatique : enzymes, compléments nutritionnels
Parfois, certains malades nécessitent une alimentation nocturne, par machine et par sonde dans l'estomac.
la maladie peut ensuite, avec le temps, induire d'autres problèmes sur d'autres organes comme le foie ou le pancréas par exemple, ou encore causer du diabète, insulino-dépendant ou non, le diabête pouvant à son tour causer d'autres maux.
Aujourd'hui, les mucos les plus agés sont bien souvent greffés (2 poumons, foie, bloc coeur-poumons) ou en attente de greffe.
Voila en gros, je n'ai pas relu, j'espère ne pas avoir mis trop de bêtises.
jeudi 09 septembre 2004 à 17:08
Merci pour toutes ces infos Oliver !!! Et ne t'en fais pas tu n'as pas raconté un tas de bêtises !!!
jeudi 09 septembre 2004 à 17:09
Ben voilà un truc complet sur la mucoviscidose!
C'est une maladie génétique, toujours transmise conjointement, mais sans le savoir,par le père et la mère. Elle concerne aussi bien les garçons que les filles.
Elle est présente dès la conception. En revanche, elle peut se manifester plus ou moins tardivement après la naissance.
C'est une maladie chronique dont l' évolution varie d'une personne à l'autre. C'est une maladie grave mais non contagieuse.
En France, il naît environ 300 enfants atteints de mucoviscidose par an, c'est la maladie génétique la plus fréquente. Les statistiques permettent d'affirmer qu'en France, un individu sur 25 est porteur du gène de la maladie. On peut estimer à plus de 2 millions le nombre de personnes porteuses du gène.
La fréquence de la maladie est variable selon les régions. Elle prédomine dans l'Ouest. (1 naissance sur 3 000 en France, 1 naissance sur 1700 dans l'Ouest de la Bretagne).
Est-ce une maladie contagieuse ?
La mucoviscidose n'est pas une maladie contagieuse. Contrairement à une opinion répandue, ce n'est pas parce qu'un enfant tousse, crache et porte des microbes dans ses poumons qu'il propage nécessairement sa maladie ou crée une infection dans son entourage.
Peut-on la dépister ?
Certains départements ont adopté la pratique du dépistage néo-natal. Il est réalisé au 5ème jour de la vie. Dans la suite des prélèvements obligatoires pour le dépistage de la phénylcétonurie et de l'hypothyroïdie, un prélèvement supplémentaire est effectué pour le dépistage de la mucoviscidose. Il s'agit d'une petite goutte de sang prélevée au talon de l'enfant et dans laquelle, une enzyme particulière appelée Trypsine
Immuno -Réactive (T.I.R) sera dosée. Ici encore, des valeurs seuils sont adoptées. Ce test doit être confirmé ensuite par le test de la sueur, car il se peut que des valeurs élevées de la T.I.R puissent être révélatrices de pathologie autres que la mucoviscidose.
Le test de la sueur
Pratiqué dans un laboratoire spécialisé, ce test parfaitement indolore est conduit à trois reprises au minimum afin de confirmer les valeurs obtenues. Il s'agit de doser dans la sueur, le chlore et le sodium qu'elle contient. Les teneurs élevées confirment la suspicion de la mucoviscidose. Il convient cependant de souligner que les taux plus ou moins importants de chlore ou de sodium ne signent pas la gravité de la maladie.
Comment se manifeste la mucoviscidose ?
C'est une maladie générale qui affecte la qualité du mucus. Ce produit organique, fabriqué par des glandes, se situe notamment dans les bronches, le tube digestif ...
Son épaississement anormal empêche son écoulement et provoque l' ensemble des troubles de la mucoviscidose . Ainsi les bronches s'obstruent et s'infectent provoquant la toux et l'expectoration. Ce sont les caractéristiques principales de la maladie.
Au niveau du tube digestif, foie et pancréas sont également touchés, les enzymes pancréatiques sont bloquées et ne peuvent accomplir la digestion des graisses. Les conséquences immédiates sont des douleurs abdominales, de la diarrhée ou de la constipation et des difficultés de prise de poids. Extrêmement préoccupante tout au long de son déroulement, la maladie ne cesse d'évoluer plus ou moins rapidement, connaissant des pauses, suivies d'épisodes particulièrement aigus. Pour bien la traiter, rien ne doit être laissé à l'improvisation, rien ne peut être négligé, même si tout parait
aller bien.
Trop souvent encore, on rencontre des détériorations de l'état pulmonaire d'enfants victimes de la mise en oeuvre tardive du traitement lors d'un encombrement bronchique, d'une angine, d'une grippe... Une surveillance appropriée, sous la responsabilité du médecin traitant en coordination avec le centre spécialisé le plus proche, est indispensable.
Où en est la recherche ?
Menée sur tous les fronts, elle est conduite dans de nombreux laboratoires sur toute la planète. Le formidable espoir né de la localisation du gène en 1985, de son identification et de son clonage en 1989 et enfin de la découverte de très nombreuses mutations (près de 550) autorise aujourd'hui à parler en termes beaucoup plus optimistes.
Les grands champs d'investigations ouverts depuis ces dates ont permis de développer déjà des axes de recherche très concrets.
- la connaissance de la protéine produite grâce au gène ouvre la perspective d'une approche pharma cologique (recherche de médicaments) .
- la thérapie génique, qui consiste à apporter un gène normal dans les cellules atteintes, constitue dès maintenant une piste sérieuse.
D'autres chantiers, ouverts depuis longtemps visent à :
- améliorer le traitement, en particulier du point de vue de la lutte contre l'infection bronchopulmonaire,
- favoriser la pratique des transplantations en limitant autant que possible les rejets et leurs complications,
- développer la possibilité de vaccination contre certains microbes tels que le pseudomonas connu sous le nom plus courant de pyocyanique
C'est une maladie génétique, toujours transmise conjointement, mais sans le savoir,par le père et la mère. Elle concerne aussi bien les garçons que les filles.
Elle est présente dès la conception. En revanche, elle peut se manifester plus ou moins tardivement après la naissance.
C'est une maladie chronique dont l' évolution varie d'une personne à l'autre. C'est une maladie grave mais non contagieuse.
En France, il naît environ 300 enfants atteints de mucoviscidose par an, c'est la maladie génétique la plus fréquente. Les statistiques permettent d'affirmer qu'en France, un individu sur 25 est porteur du gène de la maladie. On peut estimer à plus de 2 millions le nombre de personnes porteuses du gène.
La fréquence de la maladie est variable selon les régions. Elle prédomine dans l'Ouest. (1 naissance sur 3 000 en France, 1 naissance sur 1700 dans l'Ouest de la Bretagne).
Est-ce une maladie contagieuse ?
La mucoviscidose n'est pas une maladie contagieuse. Contrairement à une opinion répandue, ce n'est pas parce qu'un enfant tousse, crache et porte des microbes dans ses poumons qu'il propage nécessairement sa maladie ou crée une infection dans son entourage.
Peut-on la dépister ?
Certains départements ont adopté la pratique du dépistage néo-natal. Il est réalisé au 5ème jour de la vie. Dans la suite des prélèvements obligatoires pour le dépistage de la phénylcétonurie et de l'hypothyroïdie, un prélèvement supplémentaire est effectué pour le dépistage de la mucoviscidose. Il s'agit d'une petite goutte de sang prélevée au talon de l'enfant et dans laquelle, une enzyme particulière appelée Trypsine
Immuno -Réactive (T.I.R) sera dosée. Ici encore, des valeurs seuils sont adoptées. Ce test doit être confirmé ensuite par le test de la sueur, car il se peut que des valeurs élevées de la T.I.R puissent être révélatrices de pathologie autres que la mucoviscidose.
Le test de la sueur
Pratiqué dans un laboratoire spécialisé, ce test parfaitement indolore est conduit à trois reprises au minimum afin de confirmer les valeurs obtenues. Il s'agit de doser dans la sueur, le chlore et le sodium qu'elle contient. Les teneurs élevées confirment la suspicion de la mucoviscidose. Il convient cependant de souligner que les taux plus ou moins importants de chlore ou de sodium ne signent pas la gravité de la maladie.
Comment se manifeste la mucoviscidose ?
C'est une maladie générale qui affecte la qualité du mucus. Ce produit organique, fabriqué par des glandes, se situe notamment dans les bronches, le tube digestif ...
Son épaississement anormal empêche son écoulement et provoque l' ensemble des troubles de la mucoviscidose . Ainsi les bronches s'obstruent et s'infectent provoquant la toux et l'expectoration. Ce sont les caractéristiques principales de la maladie.
Au niveau du tube digestif, foie et pancréas sont également touchés, les enzymes pancréatiques sont bloquées et ne peuvent accomplir la digestion des graisses. Les conséquences immédiates sont des douleurs abdominales, de la diarrhée ou de la constipation et des difficultés de prise de poids. Extrêmement préoccupante tout au long de son déroulement, la maladie ne cesse d'évoluer plus ou moins rapidement, connaissant des pauses, suivies d'épisodes particulièrement aigus. Pour bien la traiter, rien ne doit être laissé à l'improvisation, rien ne peut être négligé, même si tout parait
aller bien.
Trop souvent encore, on rencontre des détériorations de l'état pulmonaire d'enfants victimes de la mise en oeuvre tardive du traitement lors d'un encombrement bronchique, d'une angine, d'une grippe... Une surveillance appropriée, sous la responsabilité du médecin traitant en coordination avec le centre spécialisé le plus proche, est indispensable.
Où en est la recherche ?
Menée sur tous les fronts, elle est conduite dans de nombreux laboratoires sur toute la planète. Le formidable espoir né de la localisation du gène en 1985, de son identification et de son clonage en 1989 et enfin de la découverte de très nombreuses mutations (près de 550) autorise aujourd'hui à parler en termes beaucoup plus optimistes.
Les grands champs d'investigations ouverts depuis ces dates ont permis de développer déjà des axes de recherche très concrets.
- la connaissance de la protéine produite grâce au gène ouvre la perspective d'une approche pharma cologique (recherche de médicaments) .
- la thérapie génique, qui consiste à apporter un gène normal dans les cellules atteintes, constitue dès maintenant une piste sérieuse.
D'autres chantiers, ouverts depuis longtemps visent à :
- améliorer le traitement, en particulier du point de vue de la lutte contre l'infection bronchopulmonaire,
- favoriser la pratique des transplantations en limitant autant que possible les rejets et leurs complications,
- développer la possibilité de vaccination contre certains microbes tels que le pseudomonas connu sous le nom plus courant de pyocyanique
jeudi 09 septembre 2004 à 17:19
Merci.... C'est sympa car vous apportez tous les deux deux visions de la muco !! Oliver nous explique les choses plus scientifiquement, alors que Kimo19 répond plus ou moins à toutes les petites questions que les gens peuvent se poser : "C'est contagieux? Comment ça s'attrappe? Etc..." Ca évitera peut être à certains de raconter des bêtises !!!
jeudi 09 septembre 2004 à 18:22
Ouais 
jeudi 09 septembre 2004 à 20:31
Kimo nous a sorti un grand texte trouvé sur les associations concernant la maladie, texte déjà posté et qui n'avait rien changé quant à la méconnaissance de la maladie.. Tu peux être certaines que passé le 1er paragraphe, les lecteurs ont zappé. Trop d'info tue l'info 
Je n'ai pas répondu au delà de la question de Boss
Je n'ai pas répondu au delà de la question de Boss
jeudi 09 septembre 2004 à 20:39
Merci pour les precisions ...sinon moi j'aurais une question ..serait il possible de faire comme l'a dit knig je crois ..genre ce sujet pour parler de la muco et tous les autres pour baver sur Gregory :"comme il chante bien comme il est beau et tout et tout "..on instaure une loi ..non?
On fait comme lui le désire on en parle une bonne fois pour toute sur un seul sujet et on y revient plus sur les autres ..dans les autres sujets on se dechaine sur lui ..heuu enfin on parle de lui de son talent de sa voix de ses oreilles de ses orteils etc...
On fait comme lui le désire on en parle une bonne fois pour toute sur un seul sujet et on y revient plus sur les autres ..dans les autres sujets on se dechaine sur lui ..heuu enfin on parle de lui de son talent de sa voix de ses oreilles de ses orteils etc...
jeudi 09 septembre 2004 à 21:01
je suis d'accord, mais je ne fais pas la loi ici et je reste fidèle à ce que je fais depuis le début, en tant que "recadreur"
il faut que tout le monde y mette de la bonne volonté, quitte à ce que les patrons du lieu fasse un sujet annonce précisant les choses.
et je reste fidèle à ce que je fais depuis le début, en tant que "recadreur" il faut que tout le monde y mette de la bonne volonté, quitte à ce que les patrons du lieu fasse un sujet annonce précisant les choses.
vendredi 10 septembre 2004 à 01:07
| QUOTE (oliver68 @ 09 Sep 2004 à 20:01) |
| je suis d'accord, mais je ne fais pas la loi ici et je reste fidèle à ce que je fais depuis le début, en tant que "recadreur" |
Et les modos, tu les appelles comment ? Les exterminateurs ??
vendredi 10 septembre 2004 à 01:12
exterminateurs ou médiateur, c'est comme tu le sens en fait 
Notre but est simplement que cela se passe bien pour tout le monde ici..
Notre but est simplement que cela se passe bien pour tout le monde ici..
vendredi 10 septembre 2004 à 01:55
c'est bien d'avoir epinglé ce sujet ca nous donneras plus d'info sur cette maladie !
vendredi 10 septembre 2004 à 10:51
| QUOTE (Charlunic @ 10 Sep 2004 à 00:07) |
| Et les modos, tu les appelles comment ? Les exterminateurs ?? |
Non, si j'ai mis "recadreur", c'est qu'une gentille membre
m'a appelé comme ça. Les modérateurs ont un role important sur un forum internet, je ne les dénomme pas.
Je viens ici et accepte de suivre les rêgles édictées par les admins et modos, leurs rêgles, et si ça ne va pas, je me fais modérer ou si je ne suis pas satisfait de leurs conditions, je change de crêmerie
vendredi 10 septembre 2004 à 12:30
Merci beaucoup d'avoir épinglé ce topic.... J'espère que les membres du forum respecteront la vie privée de regory et accepteront de ne parler qu'ici de sa maladie !!!
samedi 11 septembre 2004 à 13:42
| QUOTE (knigtrouble @ 09 Sep 2004 à 12:44) |
| Gregory je t'aime et bas toi ! |
Coucou tout le monde !!
Moi j'adore trop trop trop Grégory, mais sa maladie m'atriste beaucoup. J'aimerais savoir si on est condané a mourir de cette maladi ou si on peut vivre avec. Merçi de me répondre....
Greg je t'aime de tout mon coeur et je suis avec toi jusqu'a la fin espérons qu'elel est pas pour tout de suite !
samedi 11 septembre 2004 à 14:52
Bon puisque notre spécialiste en chef doit encore dormir je vais essayer de répondre du mieux possible ....on meurt de tout,un cancer un accident une depression de l'asthme de la muco mais mais ...chaque cas est unique on peut pas savoir à l'avance,le principal c'est d'avoir envie de vivre et de vivre une jolie vie que ce soit pendant 20 30 40 ans Bon pour les détails technique sur les probalité je laisse nos spécialiste expliquer..Quand tu dis que tu l'aimes jusqu'à la fin tu parles de l'emission rassure moi???
bon bon ok je plaisante rohhhh
"y en a qui voudrait revoir la mer d'autres qui voudrait re faire l'amour encore une fois et toi tu ferais quoi???SI l'on devait mouriiiiir demain ...moi JE T'AIMERAIIIIIIIIIIS
je vais essayer de répondre du mieux possible ....on meurt de tout,un cancer un accident une depression de l'asthme de la muco mais mais ...chaque cas est unique on peut pas savoir à l'avance,le principal c'est d'avoir envie de vivre et de vivre une jolie vie que ce soit pendant 20 30 40 ans Bon pour les détails technique sur les probalité je laisse nos spécialiste expliquer..Quand tu dis que tu l'aimes jusqu'à la fin tu parles de l'emission rassure moi???bon bon ok je plaisante rohhhh
"y en a qui voudrait revoir la mer d'autres qui voudrait re faire l'amour encore une fois et toi tu ferais quoi???SI l'on devait mouriiiiir demain ...moi JE T'AIMERAIIIIIIIIIIS
samedi 11 septembre 2004 à 16:31
franchmen grenadine jsui dakor ac toi!!!fo avoir la niack,la volonté!!et c sur kil ira jusko bout!
Suggestion de sujets
- Et si lucie avait eu la mucoviscidose
- Questions
- 2 Questions Pas Plus....
- Questions
- Les Questions à La Con
- Questions
- Questions
- Vos questions
Salut à tous et toutesLe but n'est pas de
critiquer la victoire de greg, qu'on
l'aime ou pas , peu m'importe !Mais
Nos partenaires
Partenaires : php - Vidéos - PS3 - Rap et R&B - Cinéma -
voyage - TNT -
Séries en DVD
Contact et infos
Le blog Livenet
Suggestions sur Livenet
Aide générale Livenet - Aide du Forum
Charte du forum
Mentions légales
Reporter un abus
Reporter un bug
Suggestions sur Livenet
Aide générale Livenet - Aide du Forum
Charte du forum
Mentions légales
Reporter un abus
Reporter un bug
Copyright © 2004-2008 Tigersun - Tous droits réservés - Powered By IP.Board © 2008 IPS, Inc.