Vos questions sur la mucoviscidose

il y a bien besoin de soins ??? il y a des moments il est pa la est ce que il part faire des soins meerci de repondre .. MAIS MOI JE l adore je l'aime !!

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Joli tweety mais j'aurai préféré une fotot de greg!!

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Bon vous n'ètes pas sans savoir que les virades de l'espoir approchent et que chacun peut y participer ,parents enfants etc...
Alors pour une fois au lieu de faire une journée playstation,renseignez vous il y en a partout entrainez tout votre entourage avec vous ..Au plus on est de fous ....

Merci de relancer le sujet des virades Eglantine.
Les "Virades de l'Espoir", rendez-vous national avec la maladie :
Donner du souffle à ceux qui en manque, en faisant les parcours proposés,
Participer aux animations,
faire des dons,
acheter divers objets proposés en fonction des virades.

Tout sur les virades sur http://www.virades.org

Je donne rdv à ceux du 68 à celle d'Illhaeusern !

Oliver ..mais mais pkoi tu dis eglantine .......Ma maman s'appelle Eglantine tu es voyant c'est pas possible ....

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heu excuse moi....

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Eglantine, Grenadine... On s'y perd ds tous ces pseudos! Après certains se trompent...Pour nous les virades c'est dans le Gard, près du Pont du Gard, à Sernhac. Y a des tas d'animations pour tous. Et plein de villes ont des virades ds le 13...

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une question c'est vrai que gregory est parti d'urgence a l'hopital dans la semaine ou la semaine derniere ?? c'est ma mere qui me la dit et je sais pas si elle me fait marché ou pas vu qu'elle avait l'air serieuse quand elle ma dit sa ...

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Ben selon les rumeurs après la soirée gref serait parti avec emilie avec le samu pour un controle suite à l'absortion d'alcool durant "the soirée" ..mais Louvin ne l'a jamais mentionné seule emilie a dit que greg était avec elle et que sofiane avait accompagné Gregory ....apparement il était pas déchiré mais l'association medoc alccol c'était pas top ...Mais rien n'a été confirmé ...
Bon L'ordre du jour étant les virades du week end prochain avez vous tous rameuté vos troupes ????
ALLER ALLER

Vont-ils organiser quelque chose à la starac pour les Virades de l'Espoir??? ça se serait enfin un coup de pub intérressant pour une fois...

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ouais c vrai?? Allez olivier renseigne nous!!

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je ne pense pas.
on accuserait TF1 de faire de l'audimat sur la maladie, et ce n'est pas le souhait de Greg de mettre sa maladie en avant.
Que TF1 fasse un sujet complètement indépendant sur les virades plutot que les 10secnodes en fin de journal comme habituellement serait en revanche une bonne chose

en attendant : http://www.virades.org

Réponse à Mimi-be, à son message dans "mon opinion sur Greg"


Mimi, permets-moi de te répondre, je pense que tu n'as pas tout bien compris mais ce n'est pas de ta faute, personne ne peut vraiment savoir ce qu'implique la muco quand on n'y est pas confronté.

D'abord, quand la prod est venue chercher Greg, il a dit que sa santé passait avant tout et effectivement , la prod a insisté pour qu'il vienne au château et participe à starac et a promis que tout serait fait pour qu'il puisse participer sans négliger sa santé.

Il avait prévenu la prod qu'il ne pourrait jamais suivre l'emploi du temps concocté pour des jeunes en bonne santé. Notamment, toutes les activités un peu trop physiques auraient eu raison de lui au bout d'une semaine ou deux s'il avait tenté de suivre le rythme. Donc il vise un maximum d'efficacité pour un minimum de fatigue tout simplement parce qu'il ne peut pas faire autrement. ( trop d'exercices physiques fatiguent le coeur )

Pourquoi dort-il dans une chambre seul ?
Parce qu'il a besoin de beaucoup de repos et que les dortoirs ne permettent pas de se reposer autant qu'il le faudrait.
Parce que sa toux la nuit, s'il venait à tousser, dérangerait ses camarades de chambrée.
Parce que sa chambre doit aussi être lieu où il fait ses soins : aérosols et kinésithérapie et que cela doit être entretenu avec grand soin ce qui ne serait pas possible dans un dortoir ( tu as vu le désordre dans les chambrées?) . Il ne souhaite pas non plus qu'on puisse le voir se soigner, ce qui se comprend aisément, d'où l'absence de micro et caméra.

Quand on a la muco, on ne peut "assumer", comme tu le dis, qu'à condition de ne pas arrêter les soins. C'est tout simplement vital...
Comprends-tu cela ?

pas uniquement quand on n'y est pas confronté, mais aussi quand on ne veut pas lire et pas chercher à comprendre.

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certes, mais tant ne veulent pas, c'est bien pour ça que les malades divers et handicapés sont si peu considérés : on ne veut pas comprendre, on ne veut pas en parler.
pourtant, en parler ne rend pas malade pour autant.....

Bon mimi je sais pas si tu as lu ce que te dit Odélia..Mais si tu as des questions c'est dans cette file qu'il faut les mettre pour s'y retrouver ...le seul truc que je voudrais rajouter c'est que,je n'arrive toujours pas à voir où tu trouves un avantage a ce qu'ils ne dorment pas avec les autres...tu sais je continue à penser que même si pour gregory c'est plus "pudique" de le laisser dormir seul au moins on tombe pas dans le voyeurisme de la muco,(aurais tu préféré le voir s'epoumoner la nuit ou faire ses aérosols ??ou ces séances de kiné ...tu sais on voit pas les autres chez l'orl non plus ...)
donc je continue de penser que pour les autres qui ne sont pas forcément habitué à vivre avec un mucoviscidoque ça aurait pas été évident de passer la nuit avec gregory ...Bon je vous avoue je n'ai jamais passer la nuit avec lui ...lol..
Mais de ce que j'en sais il est difficile pour la personne à côté de dormir dans un tel cas !!!
Donc il est normal qu'il est sa chambre ,maintenant tyburce lui a demandé de venir au cours de sport et de faire des exercices appopriés comme il fait aux autres quand ils ont mal quelque part ...et pour Kamel et bien Kamel ne fait aucune différence et en demande autant à greg qu'aux autres et crois moi dans les cours de danse il se donne..
Je vous avoue que je suis le live ...24 SUR 24 ..et en aucun cas je ne vois de privilèges