Vos questions sur la mucoviscidose

Le mucus capture les bactéries présentes dans l'environnement et qui atterrissent dans les poumons, c'est en ce sens que le mucus "combat" les bactéries. Désolé de ne pas avoir été clair sur ce coup là.

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Oui je m'intéresse beaucoup à cette maladie, vu que mon copain en est atteint. Ce sont des membres de l'association Vaincre la Muco qui ont vu cette info ds une revue scientifique. Du coup on essaie de se renseigner. En passant, je trouve bien que vous ayez mis un sujet spécial muco, parce que j'étais hors de moi face à certaines réflexions de ceux qui connaissaient pas la maladie... Au moins les choses sont plus claires.

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Je suis contente qu'on continu la recherche pour la muco, et j'espère que greg, sera un cas particulier, exeptionnel. Enfin si vous avez des news c'est simpas de le dire.

ps : vous trouvez pas que greg a l'air un peut fatigué ?

NOn je trouve pas que gregory ait plus l'air de quoi que ce soit qu'un autre avec le rythme qui leur est imposé je crois que les cernes sont de rigueur.... ..Il est clair que cette file est très bien pour tous les concernés et ceux qui se sentent concernés..Et il ne faut pas croire que certains ont des propos déplacés parce qu'il ne connaissent pas ..c'est juste et souvent uniquement de la méchanceté même si ils savent ce qu'est cette maladie .

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moi je voudrait savoir sa mere a gregory dis que sa maladie la empecher de grandir comme un garcons normale j'aimerais savoir a quel niveau alors je comprend pas il a l'ai tout a fait normale pour un garcons de son age de 21 ans

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Quand tu es maman d'un enfant tu dis il grandit normalement ..c'est à dire il est beau en pleine santé il joue au foot etc....Quand tu es maman et qu'on te dis que ton enfant a une grave maldie ..tu te dis :"ahhh ok il va pas grandir comme les autres enfants" ..mais dans le sens faire tout ce qu'il veut il y a toujours le spectre de la maladie ....en gros voilà

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Disons qu'il a sûrement eu des soucis qu'un enfant ne connaît pas. La peur d'attraper une simple angine qui risque de dégénérer, la quantité de médicaments à prendre à chaque repas, les risques de déshydratation dès qu'il fait chaud, sans parler des exercices de kiné respiratoire où les parents tapent sur les poumons pour évacuer le mucus... Tout ça empêche de grandir avec insouciance! C'est pour ça que même si extérieurement il a l'air tout à fait normal, il faut comprendre qu'il est passé par des moments difficiles et que l'air fatigué qu'il a (et il est pas le seul vu la tête d'autres candidats! ) est tout à fait justifié vu tout ce qu'il fait là bas. bridget11, c'est bien de te renseigner. Si t'as d'autres questions, n'hésite pas.

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Oups j'ai écrit au moment où odélia répondait donc ma réponse fait doublon!

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Merci Odélia et Blio.

La question de Bridget peut avoir 2 types de réponse, une réponse physique et une réponse "psycho" :

1) Les malades de mucoviscidose peuvent aussi avoir de graves problèmes de digestion. Les traitements pour la muco comprennent, encore une fois tous les malades sont différents, des enzymes pour la digestion. En effet, sans enzymes, certains mucos ne peuvent pas assimiler les vitamines, les graisses, certains nutriments etc nécessaires à une croissance taille-poids "normale". Alors avant la généralisation de prescription d'enzymes, les régimes pour les mucos étaient "pauvres", donc avec des impacts sur le gabarit : Il n'a pas grandit normalement.

2) Etre atteint d'une maladie chronique évolutive, fait grandir de manière différente, l'insouciance en moins, ce qu'ont très bien expliqué Odélia et Blio.

Hello à tous,

Moi c'est Ben, j'ai 22 ans et suis atteint de la muco. Mais la forme est assez atypique puisque on ne l'a déceleé qu'à l'âge de 12 ans. En fait, dès l'âge de 10 ans, je toussais de plus en plus régulièrement, on m'a diagnostiqué des allergies voire une forme d'asthme. Malgré les traitements mis en place, pas d'effets positifs...Les médecins généralistes et meme mon pneumologue qui me suivaient à l'époque ne s'inquiétaient pas à mon sujet. De son côté, ma mère, elle, me trouvait pas gros et moi je jalousais de voir mon frère (4 ans plus jeune) me rattraper en taille et en poids. Ma mère sentait quelquechose (l'intuition féminine peut etre qui sait...) et on a filé à Paris chez un professeur-pneumologue renommé. Et là le choc. Enfin surtout pour mes parents parce qu'à 12 ans on est plutot insouciant et on vit la vie a fond, le hic c'est quand le traitement arrive et qu'au lieu d'aller jouer avec les copains, on a sa seance de kiné. Mais bon, depuis je vis avec. Malgré le poids des soins et tout ltralala, je ne me réveille pas en me disant "tiens c'est vrai j'ai la muco", en fait je fais gaffe à moi de façon mécanique et naturelle et donc j'ai pas ça dans la tête et heureusement!! C'est pour ça que j'ai pas le besoin d'en parler et très peu de mes amis, collègues, ou potes le savent...

Aujourd'hui, quand je vois Greg, j'ai l'impression de me voir ça me fait drôle et je sais ce que Greg peut ressentir...On a en fait un besoin de prouver aux autres et à soi meme qu'on surpasse ce dit handicap. A 22 ans, je viens d'obtenir mon DEA, je donne quelques cours à la fac et je passe le Capes-agreg cette année...quand on veut on peut la preuve...

Sur une autre note, je ressemble un peu à Greg physqmt et ça me fait tellement plaisir (comme dirait Céline!!) qu'on dise que Greg est le plus beau!

allez je vous laisse avec ma devise:
La vita é bella alors carpe diem!

Si vous avez des questions sur moi, la muco ou autre, j'suis là!!!

"Greg bis" salut
C'est bien sympa de faire partager ton expérience ici.

Oui les études sont faisables malgré la muco. Mon copain est arrivé en licence (il a fait la maîtrise mais il l'a pas eu faute de motivation...)et il a arrêté parce que les débouchés ne lui plaisaient pas. Il a fait le deug près de chez lui et pour la licence et la maîtrise, il vivait dans un appart près de la fac. En fait le plus dur c'est le lycée...Tout ça pour dire que la muco, bien que lourde à porter au quotidien, n'interdit pas les études post bac. D'ailleurs bravo pour le DEA à 22 ans!

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Merci à tous ça fait plaisir!
C'est vrai que meme si c'est pas simple tous les jours, j'ai quand meme une certaine chance..si l'on peut dire. C'est pour ça que j'essaie de croquer la vie au présent. Et même si mes "défis"(comme ceux de Greg) paraissent malheureusement inaccessibles à d'autres patients plus atteints (ou même à des gens non malades d'ailleurs), je sais que l'important c'est d'avoir un défi, de se fixer des challenges. Ca peut être tout simplement faire une sortie à vélo, aller courir, toutes ces choses qui paraissent simples et habituelles pour beaucoup mais si remplies de sens et de valeur pour d'autres. A tout ça, j'y pense souvent. C'est simplement dans ce sens que j'ai écrit "quand on veut on peut"...

Sinon, pour répondre à l'autre question, je prepare l'agreg d'eco-gestion, et le capet-capes d'eco. ça va etre chaud quand même!!!
Pour la ptite histoire, mes parents habitent près d'Amiens et au début de mes etudes, je pouvais aller à la fac à Amiens donc (ce qui m'aurait permis de rentrer chez les parents tous les soirs et de me reposer sur eux question soins) Mais non, le ptit Ben a décrété de prendre un studio sur Lille et de se prendre en charge...ça a été un peu dur dur au début (allo moman bobo lol) mais au bout d'un an c'était OK!

moi je pense ke vous vous faites du mal...bon d'accord c'est bien de se renseigner sur la maladie de greg mai bon si il viendrai a lire tous ce que vous dites il va pa etre tres content vu qu'il a di qu'il été pa un mec en sucre !et qu'il faut le voir comme tous les garcons normal!bon c'est sur je dit pa le contraire de se renseigner mai vous vous faites du mal pour rien ! moi je pense qu'il é pa tres gravemen touché par cet maladie sinon il serai pas venu a la star ac et tout c effort qu'il fé ben il le merite moi je lui dit vraimen chapeau!je pense que j'ai été la premiere a avoir craqué totalement sur lui et je veu pas me dire qu'il est atteind d'une grave maladie et que sa maladie va le tuer...en tou cas c mon opinion sur ce sujet ...
et je voulé aussi dire chapeau a greg bis car tu doit avoir la meme volonté que greg et c'est bien pour cet maladie !
voila j'ai dit ce que je penser ....


greg je t'aime trop et serieu chapeau! c'est toi qui va gagné la star ac 4 !! t'es le meilleur!

Lolita tu sais les personnes présentent sur cette file ....ne dramatisent rien ,elles se réunissent ici pour parler d'un truc qui les touchent parce qu'on leur à interdit l'accès aux autres sujets,sinon ils risquent le bucher .....je plaisante biensur ..
Tu sais je crois qu'il était nécessaire d'ouvrir une file comme celle là sinon on aurait vu fleurir sur tout les sujet des question sur ça ...
tu as raison sur un point il faut penser positif même si parfois c'est pas évident ...

oé je sais c'est totalement bien d'avoir ouvert ce forum mais bon il est pas si gravement malade que ca sinon il aurai pas fait la star ac' (bon je sais se que je dit je le pense pas vu que je minquiete trop pour lui mais il faut pas ...)il a dit dans les journaux que pour lui cété un mec comme tous les autres et il a raison ! c'est pas parce qu'il é malade qu'il faut tromatiser d'ailleurs il sen sort non? il reussi totalement son reve !
bon voila je redit encore se ke je pense lol