Vos questions sur la mucoviscidose

Non, les poumons ou le foie greffés ne présentent plus les caractéristiques de la mucoviscidose. Les cellules conservent le patrimoine génétique du donneur. Donc les greffés des poumons peuvent cesser la kinésithérapie quotidienne. Mais d'autres problèmes liés à la greffe apparaissent: rejet chronique, infections à répétition, insuffisance rénale induite par les médicaments anti-rejet, etc.
De plus la greffe pulmonaire est l'une des plus compliquées, et la survie est très aléatoire. Le succès est loin d'approcher les 100%...
Les autres organes touchés non greffés continuent à poser problème après la greffe pulmonaire (pancréas et troubles digestifs, voire diabète, sinusite chronique, etc.).

La mucoviscidose reste une maladie évolutive, incurable et mortelle, mais chaque cas est différent. Il est très difficile de donner un pronostic.

J'espère en tout cas que Gregory vivra heureux aussi longtemps que possible et qu'il ira au bout de sa passion ! Il le mérite vraiment !

Très juste observation ! Je me demande comment il fait pour ne pas laisser transparaître plus sa maladie sur le plateau. Il est très doué... Se retenir de tousser alors qu'on est gêné par des sécrétions pulmonaires qui remontent, c'est très difficile. Peut-être évite-t-il de trop bouger effectivement pour éviter de déclencher le réflexe de toux ? Parce qu'un moyen de se drainer est justement de pratiquer une activité physique.

Mais son attitude crispée vient peut-être aussi du fait qu'il doive faire de gros efforts pour chanter, du fait de sa capacité respiratoire, et il s'économise au maximum pour tenir jusqu'au bout.

C'est tout à son honneur en tout cas de ne pas mettre en avant sa maladie. Et il est extrêmement méritant d'avoir atteint un tel niveau ! Chapeau !

On ne guérit pas de la mucoviscidose aujourd'hui. En revanche, certains mucoviscidosiques sont atteints plus légèrement que d'autres, certains sont suffisants pancréatiques, d'autres peuvent même se passer de kiné respiratoire, mais ils sont très rares... Les traitements actuels permettent parfois de ralentir l'évolution de la maladie, mais la dégradation est inéluctable à plus ou moins long terme. La greffe pulmonaire est la seule issue proposée par les médecins conventionnels.

Une bonne hygiène de vie est indispensable, notamment une alimentation saine, du repos, une activité physique régulière, et un moral d'acier. Malheureusement cela ne suffit pas à enrayer le cours de la maladie généralement...

Le fait que Greg semble crispé c'est lié directement de sa maladie !! Je m'explique : Ce n'est pas parce qu'il cherche sont oxygene pour chanter ou qu'il se retient de tousser, c'est sîmplement (enfin facon de parler) un des symptomes. Son thorax se contracte naturellement du fait de cette insuffisance respiratoire.

Avez-vous vu l'émission "jour après jour" ou une certaine SASKIA était aussi atteinte de cette maladie ?? Et bien lors du reportage sur elle, pendant sa séance de kiné, son kiné expliquait ce "phénomène" de contraction du thorax. Ce n'est pas du a un effort ou quoi que ce soit d'autres, c'est une contraction naturelle du à la maladie elle même. Mais il n'a pas dit vraiment pourquoi il se contractait. Par contre ces séances de kiné, permettait à SASKIA de diminuer un peu cette contraction et de dégager ses poumons de tout ce mucus qui l'encombrait.

En tout cas pour en revenir à GREGORY, il est vrai qu'il ne se plaint jamais de quoi que se soit même s'il éprouve des difficultés notamment pour danser ou pour chanter.