Ma maladie, comment la vivre ? [suite]

Bonjour,
J'aimerais poursuivre le sujet Ma Maladie, Comment La Vivre ? commencé par Nuage Blanc.

Rappel du premier post du sujet

J'ai lu hier soir mais parfois les mots sont difficiles à trouver. Et je ne sais pas si tu souhaites avoir des réponses ou si tu voulais juste en parler.
J'admire ta grandeur d'âme et ta capacité à t'inquiéter pour tes proches quand tu aurais tout à fait le droit de te centrer sur toi et de jouer les caliméros.
Je vous souhaite tout plein de courage à toi, ton épouse et vos proches pour les mois à venir et pour Noël, c'est un coup dur, là.

La chance revient vers toi...j'suis en cure de sevrage pour conseils intempestifs, tu échappes déjà à c'la
Mais si tu veux, pas de problème, j'interromps ma cure

garde courage (on dit que le positivisme aide beaucoup pour la guérison ^^), et n'hesite pas à venir nous tenir au courant chaque fois que tu en ressentiras le besoin ^^

j'ai lu tout ton post et comme dis cleo parfois les mots manquent. on voudrait pouvoir trouver de belle phrases, les bons mots pour ter econforter.
En tout cas je comprend que tu te senets mal par rapport a ton entourage , mais tu ne dois pas culpabiliser, tu n'as pas choisi d'etre malade, on ne choisit pas d'etre malade.
J'espere que tu auras encore la force de te battre pour tenter d'aller mieux et vivre de belles choses.
Tu etais intermittant du spectacle , mais avant tout s'était une passion..
pourquoi ne pas essayer de revenir a l'etat de passion en prenantd es cours par exemple ... ou ce genre de chose , entrer dans une compagnie ...
Meme si tu ne peux pas y aller tous el temps a cause de ton traitement , ca te changerai quand meme un peu les idées ...


courage

Je me demandais pourquoi je ne te voyais plus ici et je viens de lire ton post! poignant...tu es tres courageux!



continue de te battre comme tu le fais!


une pensee aussi pour notre petit ange Valandra

Ce message a été modifié par sandie72 - Friday 13 October 2006 à 23:56.

Moi je dis que t'es vachement courageux, peu de personnes auraient pu supporter ça, et encore moins pu venir ici pour en parler.

N'hesite pas a nous dire comment evolue ta maladie.

Continue a te battre, par contre, t'as pas le droit de lacher.

C'est la 1ere fois que je mets les pieds en psychologie... je n'avais pas vu ton topic plus tôt.

On se sent complètement impuissant..je ne peux que te souhaiter bon courage, de ne surtout pas t'en vouloir vis-à-vis de tes proches et au contraire de t'appuyer sur eux, ils sont là pour toi et pour t'aider, ne te vois surtout pas comme un fardeau.

Ton témoignage est très poignant... et n'aies pas honte de nous en parler, si ça te fait du bien n'hésite pas à venir ici évacuer un peu tout ça, on n'est pas là pour juger. Quand on est face à de telles épreuves, quelles qu'elles soient, il est toujours bon de trouver un regard extérieur à qui on peut parler sans tabous, des choses qu'on ne peut pas forcément dire avec son entourage. Alors, surtout n'hésite pas. On sera là pour te lire et te répondre.

Je te souhaite de tout coeur bon courage, et tu en as déjà fait preuve.

Ce genre de combat rempli une vie, envahi un quotidien, et il est normal que tu ressentes ce besoin d'extérioriser ton ressenti. mais surtout, ne crois pas que tu es un fardeau pour tes proches, ne penses JAMAIS ça !
Qu'ils souffrent de te voir malade est un fait certain, mais je ne crois pas que ça soit de la pitié.
Tu ne dois pas te culpabiliser de ce qui t'arrive, tu n'y peux hélas rien.

Tu as su trouver en toi une immense force morale durant ton isolement. Elle est toujours là, même si tu la crois enfuie. Elle doit sans doute cotoyer cet immense courage dont tu fais preuve , alors ne baisses pas la garde, sois fort, ne te laisse pas détourner du but :VAINCRE.

Tu as eu raison de venir en parler ici, il y aura toujours du monde pour en discuter avec toi sans à priori ni jugement et te soutenir.

Pour t'encourager, partager ce que tu vis, des yeux pour te lire et des mots pour t'aider.

Je te souhaite beaucoup de bonnes choses.

Je suis heureuse que Cléo est réagit à ce sujet, en en créant un autre qui me l'a fait découvrir; je viens rarement en psychologie. Et j'ai tort.

Ton courage, la façon dont tu songes à l'état de tes proches m'impressionnent, et me laissent sans voix. C'est une immense preuve d'amour que de penser à eux quand tu es au plus mal: mais ils sont aussi là pour ça, pour te soutenir, et t'aimeront toujours et malgré tout. Tu es loin d'être un geignard, il me semble que c'est évident.

Je n'ai jamais été très forte pour apporter du réconfort, ainsi je crois que ma pensée se résume en un mot: courage.

Ce message a été modifié par stardust - Saturday 14 October 2006 à 10:56.

Mon vincounet, il n'y a peut-être pas grand chose à dire mais je veux quand même que tu saches que, même si tu ne viens plus beaucoup, on ne t'a pas oublié. Pour l'instant tu es tout à ta lutte contre la maladie et après ce que tu as déja traversé, ce n'est pas le moment d'abandonner. Tu as la chance d'avoir manifestement autour de toi des gens qui t'aiment, et tu ne dois pas craindre de perdre leur amour à cause de ta maladie ; ce qu'ils veulent avant tout et uniquement, j'en suis certain, c'est t'aider du mieux possible à traverser cette épreuve. J'espère qu'en dépit des difficultés, tu sauras garder espoir et continuer à te battre jusqu'à la guérison, tu as déja connu des victoires et il n'y a pas de raison que tu n'en connaisses pas d'autres

Je te fais tout plein de poutoux (mais pas baveux, hein, mouloute ), et compte bien te revoir prochainement par ici pour te voir nous annoncer une bonne nouvelle

Je suis désolée pour ce que tu traverse , c'est extrèmement dur , je suis de tout coeur avec toi et ton épouse..Courage.

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suis de tout coeur avec toi .. mais surtout perd jamais l'espoir !

Je ne te connait pas vraiment, mais je me sent obligé de te dire ses petite phrase:
Je connais ici une personne qui te connais bien, elle ma souvent parlé de toi, plusieurs fois, de la ou tu est, de ton état de santé.
Crois moi, il y a ici des personnes qui t'apprécies ici vraiment qui ont gardé le contact par l'intermédiaire de certain membres de ta famille, sur ton état de santé, elle na pas encore posté ici, mais elle a réagie ailleurs.
Je voulais que tu le sache, car elle , elle osera jamais te le dire; Que tu sache que des membres ici qui te connaisse bien se sont fait du souci pour toi, je le sait, elle m'en a souvent parlé sur msn. Voila c'est un petit post de rien du tout, mais j'espère qu'il te fera un peut chaud au coeur, car ça je suis sur que tu en a grand besoin.
Je te souhaite que du bonheur pour la suite...

Bonjour.

Que dire ?

Tu vas peut-être trouver mon message malvenu, mais je me lance... Si jamais il ne te plaît pas tu me le dis, soit je l'effacerai (si je peux encore éditer), soit je demanderai à un modo de le faire

Je suis très loin de ta situation, mais je comprends ce que tu vis sur pas mal de points. J'ai une maladie incurable, avec cette grande chance qu'elle n'est en aucun cas "grave", ni mortelle. Juste invalidante.

J'ai une fibromyalgie. Peu de gens connaissent, il s'agit de douleurs très présentes, très fortes, dans tout le corps, sans exception. Des douleurs inexpliquées. ça peut aller de la douleur à un orteil ou sous l'aisselle, à une douleur très intense dans la nuque, les jambes, le dos, qui t'empêchent de bouger. ça évolue par crises, actuellement je suis justement en pleine crise douloureuse. Chez moi elles durent généralement un mois Hors des crises, les douleurs sont toujours présentes mais moins handicapantes.
Ces douleurs sont accompagnées de grande fatigue (au même dégré que dans le syndrôme de Fatigue Chronique, en général, mais c'est lié à des troubles du sommeil très importants provoqués par la maladie... jamais de phases de sommeil profond, alternance d'insomnies et d'hypersomnies, etc), de troubles cognitifs (perte de mémoire, problèmes de concentration, de réflexion...), de problèmes de vue, d'audition, etc.
Parfois les douleurs et la fatigue sont tellement présentes que certains malades finissent par ne plus être capables de marcher.
Il n'y a aucun traitement actuellement, car on ne connaît pas l'origine de la maladie. Il y a des pistes génétiques, neurologiques, mais rien d'officiel. Du coup on ne connaît pas encore d'examens permettant de diagnostiquer la maladie, entre les prises de sang, les IRM, les EEG, les radios... rien de bien significatif n'a jamais été trouvé, et pas conséquent pas de traitement possible.

Bref, tout ça pour dire que je comprends certaines situations dans lesquelles tu te trouves.

Je n'ose pas me plaindre à mon entourage. Enfin depuis mon diagnostic en Juin 06 (alors que je souffre depuis des années, mais j'ai eu ma première vraie crise en Novembre 2005), je ne dirais pas que je me plains, mais je parle beaucoup plus de mes douleurs à mon chéri. Pas dans le but de me faire plaindre (jai horreur de ça), mais plutôt pour qu'il puisse comprendre ce que je vis... Et ça a porté ses fruits. Il était déjà aux petits soins pour moi, mais depuis il sait carrément devancer mes "besoins"... J'ai besoin de prendre mon petit déjeuner mais y'a plus de bol de propre, je n'ai plus besoin de lui en parler, il va le faire de lui même... J'ai horreur de cette image de larbin que ça peut donner, mais je sais qu'il sait !! Il sait que si je me contente de laver ne serait-ce qu'un bol, je vais me déclencher de grosses douleurs au dos, je ne pourrais plus utiliser mes doigts pour faire quoi que ce soit pendant un petit moment (quelques heures parfois), et surtout, vu le peu de force que j'ai, je risque de le casser (la moitié de la vaisselle y est déjà passé, maintenant on mange dans des assiettes en plastique ! lol)
Pourtant je ne parle de ça à personne d'autre dans mon entourage... Cette même peur que toi de les ennuyer, de les faire fuir, d'avoir l'impression de n'avoir que ça à raconter... Il faut reconnaître que quand tout ce qu'on fait est entravé par une maladie, qu'on doit tout prévoir ou faire vis à vis de celle ci, on finit par en parler à un moment ou un autre... Comment justifier qu'on refuse de sortir avec des amis plusieurs fois d'affilée ? Au début je leur ai menti pour ne pas les embêter, puis je me suis aperçue que je devais leur expliquer, pour qu'ils comprennent... Ils pensaient que je ne voulais plus les voir !
Maintenant ils s'adaptent aussi, parce qu'on ne peut pas s'adapter à tout...

Je culpabilise aussi d'en demander autant à mon homme... Il en fait énormément pour moi, même plus qu'il ne devrait, j'ai l'impression qu'il gâche sa vie, qu'il perd son temps avec moi et la maladie ! Il ne peut presque plus sortir, il ne peut plus rien prévoir à l'avance, il y a plein d'endroits où je ne peux plus aller, et il se bloque encore plus en refusant d'aller seul quelque part, il refuse de me laisser seule à la maison !
Et se sentir inutile car incapable d'accomplir quoique ce soit, de travailler, de faire ce qu'on aime, pareil, je connais Très difficile quand ta maladie n'est pas reconnue par les autres (c'est le cas de la fibro)

Comme dit plusieurs fois plus haut, tu n'as aucune raison de culpabiliser. Personne ne choisit d'être malade, et tu as une manière d'affronter ta maladie qui est exemplaire. Ta femme gère beaucoup de choses seule, mais ne ferais-tu pas pareil si c'était elle qui était dans ta situation ? Tu sais bien que tu ne l'abandonnerais pas, que tu voudrais faire tout ton possible pour l'aider à surmonter toutes ces épreuves, tu serais là pour l'aider à garder le moral.
Elle est forte, et toi aussi... Vous avez tout pour vous en sortir de la meilleure manière possible !
C'est la même chose pour ta famille...

Quant à tes amis, ceux qui partent, en général ne sont pas une grosse perte. Il faut aussi savoir que parfois, certains partent car ils se sentent impuissants, ou mal à l'aise non pas face à la maladie, mais face à toi, qui a cette maladie. Parce qu'ils ne savent pas quoi dire, quoi faire, ils ont l'impression que ta maladie est quelque chose de trop intime et trop grave pour que tu aies envie de la partager. C'est idiot mais c'est souvent ce qui se passe. D'où l'intérêt de leur en parler très vite, de leur expliquer, de leur dire qu'ils peuvent poser toutes les questions qu'ils veulent, enfin bref, qu'ils se sentent "inclus" dans cette lutte contre la maladie. Avant qu'ils ne s'éloignent de trop... Pour certains tu ne perds rien, pour d'autres, peut-être que... S'ils ne veulent pas s'y intéresser, alors la meilleure chose est bien de les laisser partir !

Tu peux compter sur l'amour de tes proches, d'ailleurs ça risque même de vous rapprocher ! Pourquoi voudrais-tu qu'ils t'en veuillent ? Tu ne baisses pas les bras, ils n'ont aucune raison de te reprocher quoique ce soit

Les baisses de moral sont normales, mais il ne faut jamais oublier que ce qui compte le plus, c'est de positiver, et aussi de partager ces moments avec des proches !!

Je suis désolée de m'être étalée autant sur mon cas, je voulais juste expliquer que je comprenais ta situation et ce que tu peux ressentir face à certaines choses, bien que je sois loin de vivre tout ce que tu vis actuellement !

Je te souhaite tout plein de courage, de bonheur (et oui, ça n'empêche pas totalement d'être heureux), et surtout, je t'envoie plein d'ondes positives !

Bon, maintenant je vais aller me reposer les doigts, les mains, les bras, les coudes, les épaules, le dos !

Aya, je connais cette maladie, une de mes amies en est atteinte aussi, j'ai eu l'impression de la lire.
Jean-Claude Delarue en a parlé souvent ces derniers temps dans son émission

cette amie est rarement joignable au téléphone, (si on s'appelle 2 fois par an c'est énorme) mais je sais ce qu'elle vit, donc si je laisse un message et qu'elle ne me rappelle pas, je ne m'offusque pas

je pense qu'il faut justement bien expliquer aux gens les raisons de votre maladie pour qu'ils restent justement des amis
si je ne savais pas que ce qu'était la fybromialgie, je crois que j'aurais laissé tombé cette amie depuis longtemps, mais le fait de savoir, me fait comprendre un peu ce qu'elle vit et je sais être patiente.

bon courage à tous ceux qui souffrent, c'est aussi une énorme leçon de vie pour nous qui nous palignons sans arrêt du moindre rhume

Aya, je suis vraiment admirative. Je réfléchirai à deux fois à me plaindre lors de la prochaine p'tite migraine.

Je comprends très bien que la révélation du diagnostic ait pu te libérer. Enfin, on te reconnaissais comme personne en souffrance officiellement.

C'la ne me regarde mais je trouve très bien que tu acceptes de partager le poids de la maladie avec ton ami. Je trouve que la pire chose dans ces moments-là est de voir l'autre se refermer et faire couple avec son mal, alors qu'on a qu'une envie, c'est qu'il/elle comprenne que c'est lui/elle et soi contre cette saleté qui nuit à notre bonheur.
Peut-être qu'il serait tant que notre société considére qu'une maladie atteint le corps d'une personne et la vie de toute une famille.

vince, reviens!


aya, bravo pour ton courage... c'est d'une platitude enorme, comme commentaire, j'en suis consciente, mais je ne sais comment réagir autrement... j'admire, "simplement", ne sachant quoi faire d'autre, votre courage face à ces maladies.

Ce message a été modifié par asoko - Tuesday 17 October 2006 à 21:56.

on se plaind à longueur de journée de choses sans importance, on crit à l'injustice, on voudrait mourir parfois, alors qu'ailleurs des gens souffrent bien plus et le plus souvent en silence.

et pour ça je dis respect. c'est une grande leçon de courage qui nous est donnée, nous rappelant qu'il ya toujours pire. en tout cas, vous avez tout mon soutien aya et vincespace, même si ce n'est pas beaucoup. je vous souhaite que tout aille pour le mieux. et surtout ne perdez pas espoir.